Türkiye motosiklet platformu başkanı Zafer Fatih Özsoy ve Xmax fan kulübü Kurucusu Özdemir Altuntaş SMA hastalığı farkındalığı için instagram hesapları üzerinden canlı yayın düzenleyecek. Yayının bir diğer amacı ise SMA hastası Deniz bebeye bağış toplamak.

Ülkemizde ve dünyada çok nadir görülen bir kas hastalığı olan SMA bugüne kadar tedavi edilemeyen bir hastalık olarak ifade ediliyordu. Son yıllarda geliştirilen ilaçlar ile bu yaygın görüş değişmeye başladı. SMA hastalığı için geliştirilen ve onay alan üç tip ilaç var. Türkiye’de bu ilaçlardan yalnızca bir tanesi, Spinraza, SGK tarafından geri ödemeli karşılanıyor. Bu ilaç SMN adı verilen protein üretimini artırmayı böylece motor nöron ölümlerinin gecikmesini hedefliyor. Aileler bu tedavinin Fiziksel ve psikolojik olarak zorlu bir süreç olduğunu ve kesin bir çözüm olmadığını dile getiriyor. Kesin çözümü ise Zolgensma adı verilen gen tedavisi. Dünyanın en pahalı tedavisi olarak bilinen Zolgensma tedavisi ne yazık ki sadece ABD ve Avrupa’da uygulanabiliyor. Maliyeti iki milyon doları bulan bu tedavi için aileler bağış kampanyası düzenliyor.

Türkiye motosiklet platformu olarak ülkemizdeki SMA hastalığına dikkat çekmek istiyoruz. Bunu bir yandan da bir yardım kampanyası mahiyetinde yapmak istedik çünkü deniz bebeğin ailesinin sesi fazla duyulmadı. Kampanyası yeteri kadar kitleye ulaşamadı ne yazık ki. Bizler olaya dahil olduk ve Deniz bebeğin sesi olup kampanyasını desteklemek istedik. Deniz bebeğin kırk dört günü kaldı tedaviye başlamak için. Rakamlar çok ciddi ama amacımız bizim devletimizin bunu yapacak güçte olduğunu göstermek, hatırlatmak. Bizlerin ne kadar büyük bir aile olduğunu da bir yandan göstermek istiyoruz. Deniz bebeğin motorcu abileri amcaları onun yanında.

Zafer Fatih Özsoy

“Damlaya Damlaya Deniz Olsun…”

Evet… Deniz’in annesi ve babasının çocuklarının tedavi görüp yaşayabilmesi için bağış sloganlarıdır bu… Belki çok miktarda maddi bağış toplayamayabiliriz ama birlik ve beraberliğimiz ile o ailenin yanında olup, umutlarının sürmesinde manevi destek olabiliriz.

İnsanlar sadece bu tür canlı yayınlarla bağışların ancak ünlü film ve dizi oyuncularıyla toplanmadığını, özellikle bir çocuğun hayatı söz konusu olduğunda motosiklet camiasındaki birlikteliğin, dostluğun, dayanışmanın en az festival buluşmaları kadar kalabalık olduğunu ispatlayalım. 27 Aralık 2020 Pazar akşamı saat 20:30’da değerli dostum Zafer Fatih Özsoy ile birlikte yapacağımız Instagram canlı yayınımıza bizimle birlikte olan, bir çocuğun tedavisine yardım edip hayata tutunmasına vesile olacak tüm güzel yürekli dostlarımızı bekliyoruz.

Özdemir Altuntaş

Zafer Fatih Özsoy ve Özdemir Altuntaş deniz bebeğin sesi ve umudu olmak için yola çıktılar. Bizlerde deniz bebek için umut ışığı olalım.